媒体报道

万事平台,万事娱乐,万事注册

2022-09-22 16:44:18 hxf123 259

患病十余年,基本在轮椅上度过,说话日渐困难,能动的手指也只有几根了……尽管如此,36岁的罕见病患者赖敏仍觉得,这些年,她的人生是饱满的,“并没有因为生病失去一切”。

赖敏的母亲患有遗传性小脑性共济失调症(又称企鹅病),这是一种罕见病,发病后走路不稳、说话困难,且有遗传性。23岁那年,赖敏发现自己站起来会晃,她很快意识到自己被“选中”了。

不幸接踵而至。10天内,作为独生女的她失去了双亲,先是父亲车祸去世,随后母亲因病离世。再后来,谈了7年的男友也和她分手了。“爸妈到死都不知道我患病”,孤零零的赖敏把自己封闭了起来,独居在广西南宁的一间破旧出租房里。那段时间,是她人生的至暗时刻。

偶然的机会,赖敏和小学同学丁一舟在QQ上取得了联系,两人很快擦出爱的火花。随后,赖敏随丁一舟搬回家乡柳州居住,迎来新生。

赖敏喜欢三毛,向往远方。2015年,她和男友开始了一场“冒险”:一辆单车拉着轮椅和狗,一起环游中国。三年多的时间,他们走遍了大半个中国。这场特殊的旅行,让他们走红网络。

旅途中,他们办了婚礼,开了客栈,并生了一个健康的女儿。“女儿让我感觉生命有了延续。”赖敏向澎湃新闻表示,如今,最开心的时刻是,每天下午丈夫背她下楼,一起去幼儿园门口接女儿回家。

靠着一天敲一两百字的坚持,在丈夫的协助下,赖敏完成了记录她人生经历的书。拿到样书时,她有些激动,跟丁一舟说,“老公,我是瘫了,但不是没用,我也是可以赚钱养家的”。

今年9月中旬,赖敏开始在网络签售新书,书名为《人间很美,我们很好》。

万岁娱乐

9月中旬,新书出版后,赖敏在网上进行签售。受访者 供图

“这个事找到我了”

1986出生的赖敏是独生女,在广西柳州市柳南区一个普通家庭长大。大专毕业后,她在桂林做导游,有稳定的收入,有稳定的恋情。

不幸发生在2009年。最初,赖敏发现自己站起来会晃,会失去平衡,她很快就猜到了:自己得了和母亲一样的病。

赖敏的母亲患有遗传性小脑性共济失调症,因患者走路如企鹅般摇摇晃晃,也被称为“企鹅病”。公开资料显示,遗传性小脑性共济失调症是患者的小脑、脑干和脊髓由于病变而产生退行性变性萎缩所致,发病率为5/100,000-8/100,000,是一种罕见病。除了走路摇晃,患者还会出现言语不清、饮水呛咳、视物成双、吞咽困难等症状,且症状会随着时间的推移慢慢加重。研究显示,大多数企鹅病患者是遗传性的,通常呈现出家族性发病,其主要遗传方式为常染色体显性遗传。

因母亲患病,赖敏从小就对企鹅病有所了解。她说,母亲30多岁发病,之后和父亲离婚了,一个人独居,过得很难,“买菜都得靠邻居帮忙买”。

最初,赖敏一时无法接受,她不敢去医院,也不敢告诉父母。但不幸再次找上门来,同样是2009年,她的父亲因车祸去世,9天后,母亲因病离世,她成了一名孤儿。赖敏说,父母直到去世,都不知道她患病了。

无法胜任导游工作后,赖敏去了南宁,做电话销售,每月工资800元。她的生活很艰难,租住在破旧的楼梯房内,与一条狗为伴。在南宁,赖敏确诊患企鹅病,谈了7年的男友和她分手。赖敏感到绝望,不知道出路在哪里。

丁一舟回忆说,2013年,参加同学聚会后,他加了班级QQ群。2014年3月的一天,他看到赖敏在QQ空间发了一段话:“如果有一天,我死去了,你们怎么办?没有我的笑了,你们怎么办?没有我的陪伴,你们怎么办?想我了,你们怎么办?”他被惊到了,赶紧去问赖敏怎么回事。


首页
产品
新闻
联系